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Utilisation des mégadonnées (big data) de santé

Santé, Pastorale de la santé

Service des Familles


De quoi parle-t-on ?

Les données de santé désignent l’ensemble des données collectées dans le cadre du soin. Leur quantité s’est considérablement accrue ces dernières années, notamment suite aux progrès de la santé dite « connectée ». Hors du cadre professionnel du soin, le développement d’objets connectés et autres applications, permet lui aussi le recueil systématique et à grande échelle de données intéressant la santé, comme le rythme cardiaque et le poids, ou encore d’informations sur l’hygiène de vie, les habitudes et l’alimentation. Un phénomène qui s’inscrit dans la dynamique générale de constitution de « masses de données » ou big data : terme qui renvoie à la collecte de données, leur agrégation en bases de données, et à la chaîne d’opérations technologiques destinées à les exploiter et traiter.

Intérêts médicaux vs. problématiques éthiques : quid du consentement ?

En France, les données de santé collectées dans le cadre du soin bénéficient d’une protection spécifique et sont couvertes par le secret médical. Leur exploitation a pour objectif de faire progresser les connaissances et la recherche. Elles ont déjà permis par exemple des avancées dans les domaines de la génétique, le traitement de pathologies cardiovasculaires ou encore du diabète. Le développement de l’intelligence artificielle dans le domaine de la santé s’est également fortement appuyé sur le traitement de masses de données disponibles. Celles-ci, enfin, pourraient se révéler utiles dans l’élaboration de politiques de santé publique.

En revanche, les données collectées hors du cadre de soin, ne font l’objet d’aucune protection particulière, ce qui pose un réel problème de confidentialité, d’autant plus aigu qu’elles sont de plus en plus partagées sur les réseaux sociaux. De plus, elles sont souvent recueillies à l’insu des utilisateurs puisque les objets connectés et applications en question imposent un consentement obligatoire à la collecte de données qu’on peut difficilement qualifier ici de « consentement libre et éclairé ». Ces données permettent aux opérateurs — aidés par des data brokers (ou courtiers en données) qui les collectent—, de constituer de vastes bases de données dont les finalités ne sont pas du tout médicales mais rentrent au contraire dans une logique de marché.[1]

Extrait de la fiche « Mégadonnées » de la Conférence des Evêques de France [2] :

Pour faciliter la recherche, le principe du « consentement global » est envisagé, c’est-à-dire le consentement à l’utilisation des données « dans le cadre des dif­férents projets de recherche susceptibles d’être me­nés dans une branche ou un domaine particulier ». Selon ce modèle, après une opération chirurgicale par exemple, un patient consentirait à l’utilisation d’échantillons prélevés sur son corps en une fois pour tous types de recherche susceptibles d’utiliser les données de ces échantillons. Un autre modèle proposé est celui du « consentement dynamique ». Ici, « le sujet donne son consentement initial, mais il est tenu informé de l’utilisation qui est faite de ses données et peut choisir de refuser ou d’autoriser certaines utilisations ».

Ces propositions sont à considérer avec beaucoup de prudence afin que ne s’affaiblisse pas l’atten­tion au respect de la personne protégée par le principe du consentement éclairé. 

Encourager la recherche biomédicale ne veut pas dire céder à la logique du « corps capital », où le corps devient l’enjeu de choix économiques et fi­nanciers. Ce n’est pas la personne qui doit renoncer au plein exercice de sa liberté face aux ambitions de la médecine de la promesse, ce sont plutôt les ambitions d’une telle médecine qui doivent se conformer au respect de la liberté de chacun pour être sûres d’être au service du bien personnel et du bien commun.

Rappels pour s’informer et pour participer :

Etats généraux de la bioéthique :
https://etatsgenerauxdelabioethique.fr/pages/donnees-de-sante

Eglise et Bioéthique : http://eglise.catholique.fr/sengager-dans-la-societe/eglise-et-bioethique/comprendre-les-enjeux/452863-megadonnees-big-data/

Fin de la consultation lundi 30 avril 2018

[1] D’après : https://etatsgenerauxdelabioethique.fr/pages/donnees-de-sante

[2] http://eglise.catholique.fr/sengager-dans-la-societe/eglise-et-bioethique/comprendre-les-enjeux/452863-megadonnees-big-data/


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